La razón detrás de esta lucha es su hijita de un año y medio, Juanita, quien padece una gravísima enfermedad que no tiene nombre y que le afecta sus funciones neuromusculares. “Juanita es la única que tiene esta enfermedad en el mundo, la única registrada. Esto le afecta los músculos de todo el cuerpo. Entonces tiene dificultad para respirar, para tragar y para movilizarse en general. Por eso tiene que estar con una traqueotomía, que es por donde respira, con respirador y aspiración continúa, y con todos los aparatos que van midiendo sus signos vitales. Eso es las 24 horas”, contó Natalia.
Como si eso fuera poco, Natalia recientemente se mudó a la vivienda que el Gobierno le entregó en cercanías a la ruta 146, en el barrio 90 Viviendas “Los Sauces”, donde no hay servicio de gas, por lo que también deberá utilizar electricidad para calefaccionar su hogar este invierno, ya que no puede correr el riesgo de que Juanita tome frío y se enferme.
Además de la gratuidad del servicio esta ley exige a los proveedores del suministro que garanticen una conexión eléctrica óptima y que le brinden a cada familia un grupo electrógeno por si se corta la luz. También se deberá abrir un registro de electrodependientes en la provincia, a los cuales Edesal les deberá otorgar todos estos beneficios si San Luis adhiere a esta ley.
“En mi caso en particular, como me mudé a mi casa antes de que saliera esta ley, ya puse todo en condiciones. Tengo grupo electrógeno y toda la instalación eléctrica de la casa la costee yo. Edesal se negó totalmente a hacer algo a la casa. Les he pasado notas por escrito y desde el primero momento le dijeron que no a todo”, recordó la enfermera.
Natalia también tuvo que luchar duramente con Dosep, su obra social, pero con el tiempo ha ido obteniendo varias victorias, como por ejemplo que Juanita tenga un enfermero en su domicilio permanentemente, que haya un médico de guardia las 24 horas para atenderla si hay alguna urgencia, y que sea visitada regularmente por un equipo médico que incluye terapeutas, kinesiólogos y nutricionistas, entre otros profesionales de la salud.
“Ella no puede vivir en un hospital y por eso se tramita la internación en la casa. Tratamos de hacer la vida más normal que se pueda. Ella, a pesar de esta enfermedad, es una nena que le gusta ver tele, pasear y jugar”, dijo Natalia, a la espera de lo que pueda ocurrir hoy en la Cámara de Diputados, donde el diputado Alejandro Cacace pedirá que se trate en el recinto, sin esperar dictamen de comisión, un proyecto para que la provincia adhiera a la Ley Nacional de Electrodependientes.
Con respecto a la ley nacional, Cacace explicó que impacta solamente sobre las líneas eléctricas de jurisdicción nacional, por lo que es necesario legislar aparte sobre las provinciales. “Para el sistema eléctrico de la provincia, el impacto que esto tiene en lo económico es ínfimo, pero para las personas que lo sufren es enorme. Con ese objetivo lo hemos presentado y vamos a buscar pedirlo sobre tablas”, le adelantó Cacace a La Gaceta.
“Cuando uno le ve la dimensión humana y cuál es exactamente el problema, no hay forma de oponerse a eso”, concluyó el diputado, esperando que sus pares aprueben el día de hoy la iniciativa.
